她是泉州監(jiān)獄后勤供應(yīng)站職工,和丈夫育有一對(duì)雙胞胎兒子,不幸的是,兩個(gè)兒子都患有自閉癥;她從事公益活動(dòng)18年,致力于幫助“星星的孩子”——自閉癥患者,開(kāi)設(shè)的泉州首家自閉癥兒童培訓(xùn)中心,累計(jì)幫助360名自閉癥兒童。她就是陳美蓉,曾獲得“全省扶殘助殘先進(jìn)個(gè)人”、福建監(jiān)獄首屆“最美警屬”等榮譽(yù)。近日,第七屆中國(guó)公益年會(huì)在北京舉行,經(jīng)阿里公益天天正能量推薦,她獲評(píng)2022年度公益人物。
陳美蓉(中)協(xié)助自閉癥孩子分揀快件
雙胞胎兒子患自閉癥
她創(chuàng)辦自閉癥兒童培訓(xùn)中心
1999年,陳美蓉生下了一對(duì)雙胞胎兒子,這樣的福氣羨煞旁人。但是,她漸漸地發(fā)現(xiàn)兩個(gè)孩子的語(yǔ)言表達(dá)能力差,兩三歲時(shí)還沒(méi)有主動(dòng)語(yǔ)言,反應(yīng)也比普通孩子遲緩。2003年,兩個(gè)孩子均被確診患有自閉癥。那時(shí),包括她在內(nèi)的大多數(shù)人都不知道什么是自閉癥,更不知道被確診為自閉癥意味著什么……她開(kāi)始通過(guò)各種途徑去了解自閉癥,當(dāng)?shù)弥@是一種“治不好的病”時(shí),身為人母的喜悅被一紙?jiān)\斷毀滅。
“我曾不止一次想帶著孩子了卻此生。”最初陪孩子康復(fù)時(shí),她教兩個(gè)孩子認(rèn)識(shí)杯子、盤(pán)子等物品,弟弟很快就認(rèn)識(shí)了,但是哥哥卻怎么也教不會(huì),她忍不住對(duì)孩子發(fā)起了脾氣。跟所有自閉癥孩子的家長(zhǎng)一樣,她一開(kāi)始常常因?yàn)檫@樣一件件小事而在痛苦絕望中掙扎,但每次掙扎過(guò)后,她都會(huì)很快調(diào)整狀態(tài)。“如果父母不堅(jiān)強(qiáng),又何談幫助孩子呢?”陳美蓉不斷地問(wèn)自己。
自閉癥目前無(wú)法治愈,康復(fù)訓(xùn)練被證明是唯一有效的途徑。2004年4月,陳美蓉個(gè)人出資開(kāi)辦泉州首家自閉癥兒童培訓(xùn)機(jī)構(gòu)——北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心。她一方面希望孩子有個(gè)地方做康復(fù),另一方面想讓更多人了解自閉癥,幫有自閉癥孩子的家庭排憂(yōu)解難。2007年,機(jī)構(gòu)正式注冊(cè)為洛江區(qū)殘聯(lián)主管的公益機(jī)構(gòu)。本職工作之外,她參加各種相關(guān)培訓(xùn),向其他自閉癥兒童家長(zhǎng)分享經(jīng)驗(yàn)。
兒子微小的進(jìn)步
成為她最驕傲最驚喜的事
孩子每一次學(xué)會(huì)走路、上廁所、開(kāi)燈、過(guò)紅綠燈……都能讓陳美蓉激動(dòng)萬(wàn)分。那一點(diǎn)點(diǎn)微小的進(jìn)步,都是她無(wú)望的堅(jiān)持中閃閃發(fā)光的晨星。
她印象最為深刻的是教兒子學(xué)騎自行車(chē)。兒子8歲時(shí),同齡的孩子們都在學(xué)騎自行車(chē),陳美蓉也想教兒子騎。那時(shí),身邊的人都勸她別浪費(fèi)時(shí)間,但她卻堅(jiān)持將兩個(gè)孩子帶到體育館,教他們騎車(chē)。不出所料,孩子學(xué)得很慢,總是掌握不好平衡,陳美蓉扶著車(chē)一遍又一遍地教。后來(lái),孩子們竟然學(xué)會(huì)了,這一切連機(jī)構(gòu)的老師們都不敢相信。陳美蓉說(shuō),這是她記憶中最驕傲也最驚喜的一件事。至今,她的微信頭像還是一張兒子騎著自行車(chē)載著她的照片。
探索讓孩子融入社會(huì)
致力于自閉癥知識(shí)宣傳
陳美蓉一直認(rèn)為,對(duì)“星孩”們而言,只要有進(jìn)步,哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn),都是莫大的驚喜??墒浅砷L(zhǎng)也有煩惱,隨著自閉癥兒童一天天長(zhǎng)大,家長(zhǎng)們總是擔(dān)憂(yōu)著孩子的將來(lái),擔(dān)心孩子能否融入社會(huì),能否過(guò)上有尊嚴(yán)的生活。于是,她又踏上了自閉癥青少年職業(yè)培訓(xùn)及輔助性就業(yè)的摸索之路。如今,北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心已引進(jìn)10多個(gè)自閉癥兒童及青少年康復(fù)教育項(xiàng)目,成功運(yùn)作了三個(gè)輔助性就業(yè)項(xiàng)目:星星夢(mèng)想農(nóng)莊、星福公益書(shū)屋和緣星聚咖啡吧。其中,星福公益書(shū)屋也是泉州監(jiān)獄的職工書(shū)屋,不僅為中心內(nèi)的自閉癥孩子提供了一個(gè)實(shí)踐場(chǎng)所,也便利了監(jiān)獄職工和附近的居民。
此外,她還帶領(lǐng)著中心團(tuán)隊(duì)加入心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò),與武漢梨園自閉癥兒童培訓(xùn)中心等專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)開(kāi)展合作。2007年至今,她聯(lián)合泉州市、洛江區(qū)殘聯(lián)與各類(lèi)愛(ài)心單位、團(tuán)隊(duì)舉辦近250場(chǎng)慈善公益活動(dòng),讓上萬(wàn)名群眾了解了自閉癥知識(shí)。2015年以來(lái),陳美蓉帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在騰訊公益平臺(tái)發(fā)起關(guān)心關(guān)愛(ài)自閉癥兒童青少年家庭項(xiàng)目,累計(jì)幫助360名自閉癥患者。
陳美蓉注意到,自閉癥青少年能適應(yīng)分類(lèi)、配送等重復(fù)性工作。去年10月底,她開(kāi)始發(fā)展菜鳥(niǎo)驛站,由老師們先接受專(zhuān)業(yè)培訓(xùn),再輔助“星青年”完成配送操作。最初員工們分揀錄入快件,送件上門(mén)都要由老師和家長(zhǎng)陪同協(xié)助,后來(lái)他們都能獨(dú)立送件,范圍也逐步擴(kuò)大。
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