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史上最昂貴的藥納入醫(yī)保 35歲“新泉州人”成全省首位受益者

http://www.yuuicn.com【泉州經(jīng)濟網(wǎng)】2024-01-26

“血小板明顯回升……”昨日,聽到主治醫(yī)生說檢查結(jié)果有好轉(zhuǎn)時,罕見病患者紀(jì)女士臉上露出了笑容。吉尼斯世界紀(jì)錄史上最昂貴的藥——“依庫珠單抗”,于2023年底被納入我國《醫(yī)保目錄》,2024年1月1日起正式施行。1月17日,紀(jì)女士在泉州注射了“依庫珠單抗”,成為該藥物納入醫(yī)保后的全省首位受益者。

 

紀(jì)女士為順利治療向黃濤醫(yī)生表示感謝

紀(jì)女士今年35歲,來自江西省上饒市。2002年,年僅13歲的她突然出現(xiàn)黃疸、渾身乏力等癥狀,被診斷為溶血性貧血。為了治病,她一邊求學(xué),一邊輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī),服用了10年的藥物,但病情一直未能改善。2013年,她才在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病研究所被確診為陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥(簡稱PNH)。

PNH是一種慢性、進行性、危及生命的血液系統(tǒng)罕見疾病,在2019版第一批《罕見病診療指南》中提到,該病的發(fā)病率約為十萬分之一。

大學(xué)畢業(yè)后,紀(jì)女士到莆田市一家公司上班,但在泉州市洛江區(qū)安家,并在泉州市第一醫(yī)院就醫(yī)。其間,她與該院血液內(nèi)科副主任醫(yī)師黃濤相識。

在確診PNH后,即使知道造血干細胞移植是治愈該病的方法,但面對移植的風(fēng)險及高昂的費用,紀(jì)女士只能選擇輸血控制病情。過去的10年里,她每隔40天就要輸一次血,每次400毫升左右,懷孕期間基本上15天就要輸血一次。

這期間,她了解到“依庫珠單抗”可以治療自己的病,無奈的是,該藥在國外上市初期,使用一年的價格約280萬元人民幣。2022年11月,該藥物獲批進入我國臨床使用,每支價格仍高達2.06萬元,一年費用需160萬元,且要長期用藥,高昂的治療費用讓PNH患者望而卻步。2023年11月,經(jīng)醫(yī)保談判后,該藥物的降價幅度超八成,昂貴藥終于有了“親民”價。

在得知這一消息時,紀(jì)女士立刻與黃濤聯(lián)系,科室馬上向醫(yī)院提出臨時采購藥物的申請。不到一周的時間,1月15日,藥品采購到位。1月17日,紀(jì)女士第一次接受了該藥物的注射,1月24日,進行了第二次注射。

1月25日,紀(jì)女士到醫(yī)院復(fù)查。黃濤說,檢查結(jié)果顯示,她的疲乏、排血尿等癥狀較之前減輕,多個關(guān)鍵指標(biāo)都有所好轉(zhuǎn)。

該院血液內(nèi)科主任醫(yī)師劉德斌告訴記者,經(jīng)醫(yī)院了解,紀(jì)女士是“依庫珠單抗”納入醫(yī)保后,全省首位臨床和醫(yī)保的雙獲益者。

紀(jì)女士憧憬著,不久的將來,能陪兒子爬清源山,像正常人一樣鍛煉、生活,越來越多的病友盡快用上“依庫珠單抗”,得到更好的治療。

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讓罕見病被更多人關(guān)注

紀(jì)女士說,她非常感謝泉州市第一醫(yī)院10多年來對她的治療和幫助。

泉州市第一醫(yī)院血液內(nèi)科主任李純團介紹,PNH作為一種罕見病,多發(fā)于青壯年,77%的患者在20—40歲發(fā)病。受疾病所累,患者會出現(xiàn)血紅蛋白尿、疲乏、全血細胞減少、血栓形成、黃疸與肝脾腫大,甚至出現(xiàn)認知障礙。

有研究顯示,57.4%的患者發(fā)病后確診,平均確診時間1.9年,最長經(jīng)歷時間為18.9年。泉州每年新發(fā)的病例不到10人。

李純團表示,患者從發(fā)病到確診可以說是“路遙遙、途漫漫”,患者所面臨的不僅僅是沉重的心理負擔(dān)、疾病負擔(dān),還有經(jīng)濟負擔(dān)。目前PNH的治療方案主要是對癥支持治療、糖皮質(zhì)激素及免疫抑制治療。異基因造血干細胞移植是治愈性治療,但移植帶有一定風(fēng)險,且費用高昂,因此,PNH患者是否進行移植,需考慮多方面因素才能決定。

“每一個小群體,都不應(yīng)該被放棄。”這是2021年國家醫(yī)保局談判代表在與藥企代表談判時說的一句話。劉德斌說,“依庫珠單抗”納入醫(yī)保后,無論是作為臨床醫(yī)生還是患者,都充分感受到了國家和醫(yī)保等政府部門推動罕見病患者用藥保障的誠意和決心。

“我們堅信隨著國家和相關(guān)政府部門對罕見病的關(guān)注,罕見病創(chuàng)新藥醫(yī)保政策落地速度將加快。”該院血液內(nèi)科學(xué)科帶頭人朱雄鵬教授表示,未來團隊成員將繼續(xù)努力,讓罕見病被更多人關(guān)注,幫助罕見病患者戰(zhàn)勝病魔,重獲健康。

責(zé)任編輯:蘇慧敏
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